La nostra missione come Associazione è quella di creare una rete di sostegno alle persone con il Melanoma.
Sostegno alla persona in tutta la sua interezza, trovare e creare una rete nazionale con figure specializzate che possano aiutarci nella gestione delle varie problematiche a cui si va incontro dopo una diagnosi o dopo interventi a volte invalidanti.
ASSOCIAZIONE MELA-VIVO
Sostegno alla persona in tutta la sua interezza, trovare e creare una rete nazionale con figure specializzate che possano aiutarci nella gestione delle varie problematiche a cui si va incontro dopo una diagnosi o dopo interventi a volte invalidanti.
La principale
attività svolta dalla nostra Associazione è quella di supportare e aiutare i
pazienti e i parenti affetti da melanoma.
Nel mese di luglio
del 2016, abbiamo creato un gruppo FaceBook di supporto a livello nazionale,
gestito dai membri del consiglio direttivo dell'attuale associazione e da
diversi volontari. Ad oggi composto da circa 710 membri che purtroppo sono in
costante crescita.
“Melanoma: vivere
coraggiosamente”, è un gruppo chiuso, dove le persone sanno che le loro
confidenze rimarranno oscure ai non membri, ed è rivolto a pazienti e ai loro
parenti, ma vi si può accedere liberamente facendone richiesta. Può far parte
del gruppo, chi abbia avuto già una diagnosi e che si trovi a lottare contro il
Melanoma.
E' stato il gruppo
stesso a spingere affinché si creasse l’Associazione “Mela-Vivo”, al fine di
dare voce a loro e alla loro voglia di lottare, ma soprattutto per non sentirsi
più soli.
I pazienti, a nostro
giudizio, hanno bisogno di essere circondati da persone positive. Hanno bisogno
di essere incoraggiati, entrare in contatto con altri pazienti con la stessa
patologia. Cercano insistentemente notizie su farmaci, problematiche dovute
all'intervento e vogliono condividere sensazioni e paure. Altri pazienti
reagiscono attivandosi verso esperienze assurde affidandosi a diete e
comportamenti che aggravano la patologia o creano false illusioni.
L'associazione si
propone come obiettivo, non solo quello dell’informazione a fini di prevenzione,
di supporto, generalmente offerto in modo esaustivo anche da altre
Associazioni, quello di dialogare con domande e risposte alle continue
richieste di aiuto. Molti pazienti non trovano risposta in tempi brevi alle
loro domande rivolte in campo nazionale.
In questi mesi
abbiamo contattato medici, oncologi, biologo nutrizionisti oncologi,
fisioterapisti esperti nel linfedema post operatorio, oncologi integrativi,
specialisti nella terapia del dolore, psiconcologi. Alcuni, a loro volta, si
sono messi in contatto con altri medici specialisti per poter aiutare le
persone facente parte del Gruppo.
Siamo riusciti in
questi mesi, nel nostro piccolo, anche a finanziare a pazienti, con i pochi
fondi a nostra disposizione, alcune visite specialistiche e l'acquisto di
farmaci non rimborsabili dal S.S.N.
Anche se siamo nati
da poco, ci siamo resi conto che potremmo aiutare moltissime persone, che per
vari motivi rinunciano a curarsi, per vergogna o per problemi economici oltre
che per scarsa informazione.
nti.ASSOCIAZIONE MELA-VIVO
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