MEMBRI FONDATORI

Chi e' il presidente Mela Vivo?
Claudia in arte Aysha
Un' insegnante e ballerina di danza orientale italo tunisina da 23 anni affetta da melanoma.

La sua storia:

"Eccomi qua!! Il caso dichiarato dalla medicina ufficiale disperato! Praticamente morta!! Ma visto che io la vita l'ho sempre affrontata danzando ho pensato che a 36 anni non sarei uscita di scena da ballerina di fila, ma da protagonista!!

 Diagnosi: melanoma metastatico al 4 stadio Primario 12.1995, 4 clark
IN 16 ANNI MAI VISTO UN ONCOLOGO, SOLO VISITA NEI, ECO ASCELLARE ,EPATICA

PRIMA metastasi 11.2011 Svuotamento ascellare 5 linfonodi su 21 presi di cui 3 fuori capsula.
Negativa al vaccino 2012 inizio interferone e radio
Dopo pochi mesi mi auto sospendo interferone: stavo morendo di ipotermia
Agosto 2013 mi opero al fianco: metastasi linfonodale di nuovo radio.
Febbraio 2014 di nuovo svuotamento ascellare! Di nuovo radio
Febbraio 2015: metastasi polmonare!Da questo intervento in me tutto cambia, il dolore provato per il post operatorio è stato devastante.
Pensieri che ancora non ho elaborato. dell’operazione Non ne ho parlato a nessuno, solo a pochi amici intimi.Nor riuscire a respirare, ad alzarmi, la morfina, l’ossigeno, il vedermi per la prima volta allo specchio completamente malata per me era inaccettabile!Esco da li e voglio la svolta!! la pretendo!!
Comincio a studiare ad informarmi non voglio arrendermi.

Tac agosto 2015: solo un linfonodo reattivo ,il primario radiologia dell’Ifo (Roma) ripete tac il 15 settembre : pulita solo il piccolo linfonodo
L'oncologa non si fida della tac e chiede la pet-tac per capire la natura del linfonodo....

Dopo 21 giorni ,il 7 ottobre il disastro!!!!

Zone interessate: ilo epatico ( con vena cava presa), ilo aortico ( con vena aortica presa), pleure , tutto l'emitorace, sede peribronchiale e paravertebrale!! ah il linfonodo reattivo non era metastasi Metastasi di cui 9 dai 3 ai 7 cm Con suv fino a 45! Praticamente terminale !
Corro dal professore Carlo Pastore e trovo un angelo. Scienza e coscienza!! Il medico!! Il dottore !! L'oncologo! Mi ha accolta abbracciandomi. Gli ho sussurrato all'orecchio: moriro'? E lui sorridendo .. Faremo di tutto affinche' non accada!! Ad ottobre ho cominciato integrazione da lui studiata per me. A novembre comincio il primo farmaco monoclonale ( il mio melanoma non ha mutazioni):
IPILIMUMAB e ipertemia convenzionata
A marzo ozonoterapia
Alla Pet del 2 marzo 2016 tutto fermo ma metastasi ingrandite, forse per effetto dell’Ipi, ma non essendoci regressione Si cambia monoclonale:

Arriva il NIVOLUMAB
Il farmaco che devo sperare faro' a vita!!
Aumento integratori e ozonoterapia, faccio 30 ipertermie da Pastore Ad oggi 21 integratori+ interlukina omeopatica + un farmaco che da potenza al Nivolumab. Alimentazione da 4 anni sotto controllo, glicemia sotto gli 80..carni, formaggi e farine bianche abolite
Pet di luglio e del 24 ottobre 2016: E' rimasta solo una piccola traccia della metastasi all'ilo epatico!! Maggio 2017 mi reco ad Empoli per trattarla con la radioterapia stereotassica presso Ecomedica
Pet di novembre 2017 :sparito tutto!!

Ho vinto una battaglia.. Ora Affilo i coltelli per vincere la guerra.. Lo devo alle persone che ho perso durante il cammino comune..TANTE TROPPE!!! E usciro' di scena con una piroette!!!!"

Chi è il vice presidente Mela-Vivo?

Enza

Una donna che lotta con tutte le sue forze Il MELANOMA che lei non ha.

Perché la diagnosi di una neoplasia colpisce, investe, travolge tutti in famiglia, o quasi.

Dico quasi, perché chi non vive quotidianamente le nostre paure non può capire, non può sapere cosa vuol dire aver paura che tutto finisca.

Non è facile sentirsi dire, con una pacca sulla spalla: mi dispiace il MELANOMA non perdona, da un medico che voleva essere compassionevole, con una moglie che da sola stava per mettersi in macchina e prendere l’Autostrada. 

Le lacrime, la rabbia di quel giorno, non le dimenticherò mai. Urlavo dentro me, perché non a me? Non facevo che ripeterlo finché non sono arrivata a casa e ho ingoiato tutto. 

Perché il nostro compito è ingoiare e lottare!

Si ingoiare, perché quando le cose sono complicate, i medici ai pazienti cercano di dar forza, ma a noi ci prendono in disparte e a volte se sei fortunato tacciono guardandoti con quegli occhi.. che solo un caregiver sa!

E noi ci siamo passati già 4 volte. 

Come si fa ad affrontare ciò? Come si fa a tornare dal proprio caro e sperare in un miglioramento?

Eppure la forza la trovi, ci provi almeno, loro capiscono tutto, ma hanno solo te e tu sai che qualsiasi cosa accada sarai lì a un passo da loro forte come una roccia. Tutti si sentono coinvolti, ma sei tu che tutte le notti tremi, ti disperi, preghi.

Ti rendi conto delle grandi assenze, perché a volte gli amici quando il fisico è visibilmente malato non riescono ad accettare, non riescono a farcela. Ed ho imparato ad accettare anche questo.

E poi ti trovi a lottare, lontana da tuo Centro di Eccellenza, perché le emergenze le affronti nel tuo ospedale di provincia e devi essere brava, devi imparare ad esser brava gentile e preparata, la cartella clinica sempre in ordine e a portata di mano perché devono aiutare la persona che ami di più al mondo e sai già che loro non hanno idea dei farmaci che fa, e devi riuscire a farti spiegare tutto perché devi riferire con l’oncologo lontano centinaia di chilometri

Non mi sono fermata davanti a niente e nessuno, ed ho imparato a parlare e comunicare con i medici.

Ho fatto anche tante cavolate, ho speso tanti soldi inutilmente, perché tutti hanno un santone a settimana da proporti e tu in disperazione ti aggrappi e credi a tutto.

Finché non ho trovato chi mi ha dato fiducia, ho per fortuna trovato le mie ancore di salvezza e mi ci sono affidata in pieno, dando a loro il compito di far star bene mio marito. 

Ogni tanto li tartasso con domande assurde, si sono pesante, ma la mia pesantezza lo ha salvato più volte, ne sono fiera!

E continuerò a farlo, continuerò sempre a cercare il meglio per mio marito, e per tutte le persone che avrò modo di incontrare.